Fin de vie : recueillir le choix des malades face à la mort

Fin de vie : recueillir le choix des malades face à la mort

L'accompagnement de la fin de vie fait de nouveau débat avec le cas de Vincent Lambert, en état végétatif chronique depuis presque 6 ans. Que dit actuellement la loi ? Voici les principales dispositions.

Tout au long de sa vie, le malade reste maître du jeu vis-à-vis de son traitement.

Tant qu’il est conscient, il a également la liberté de le refuser s’il l’estime disproportionné, rappelle le Dr François Stefani, vice-président de la section éthique et déontologie du Conseil national de l’ordre des médecins (Cnom).

La loi Leonetti de 2005 permet au malade d’écrire des directives anticipées qui gui­deront les médecins dans la conduite de sa fin prochaine. Pourtant, peu de patients entament cette réflexion avec leurs médecins.

Recueillir le choix du malade

Pour respecter la volonté du malade, encore faut-il qu’il soit capable de s’exprimer. Tout dépend de son état de conscience.

Si le malade est conscient, en état d’exprimer sa volonté, et refuse les investigations ou traitements proposés, le médecin doit respecter son refus après l’avoir informé des conséquences. Cette volonté est inscrite dans le dossier médical.

La loi lui donne aussi la possibilité de rédiger des "directives anticipées" qui consignent les limites à fixer aux soins qu’on lui prodigue. Elles sont écrites sur papier libre, daté et signé. Remis au médecin traitant ou hospitalier ou à une personne de confiance, cet écrit, valable trois ans, est révocable à tout moment.

Actuellement, les malades, mieux informés, connaissent leur maladie et les symptômes de la fin. Les médecins pourraient – s’ils n’en avaient pas peur et s’ils étaient rompus à cet exercice – les accompagner dans la rédaction de directives anticipées, estime Jean Leonetti, rapporteur de la loi relative aux droits des malades et à la fin de vie. 

Si le malade est inconscient, mais a pris la précaution de laisser des directives, la personne de confiance désignée peut les expliciter. S’il n’a rien décidé mais a choisi une personne de confiance, celle-ci sera l’interlocuteur privilégié du corps médical.

La décision de limitation ou d’arrêt de traitement sera prise par le médecin qui a en charge le patient, après avis d’un autre médecin consultant, de l’équipe de soins, de la personne de confiance et des proches.

S’il s’agit d’un enfant mineur ou d’un adulte dans le coma, les parents ou l’entourage sont appelés à se prononcer sur le refus de soins dans le cadre strict de "l’obstination déraisonnable".

Éviter une obstination déraisonnable

Le médecin doit s’efforcer, en toutes circonstances, de soulager les souffrances du malade par les moyens appropriés à son état et l’assister moralement. Mais jusqu’à un certain point.

La loi Leonetti autorise l’équipe médicale, à la demande du patient, à ne pas poursuivre des actes et des traitements par une obstination déraisonnable. Elle demande au médecin de ne pas s’acharner dans une escalade de soins ou d’examens lorsque ceux-ci paraissent disproportionnés, inutiles ou n’ayant d’autre objet que le seul maintien artificiel de la vie.

Le médecin accompagne le malade par des soins palliatifs, mettant en œuvre un cocktail de traitements antalgiques (morphine ou opioïde contre la douleur) et sédatifs (benzodiazépine).

À ce stade, il peut intensifier les antalgiques au risque d’abréger la vie, car la loi valide l’administration de ce traitement « à double effet », s’il est accepté par le malade. "Ces soins sont prodigués par des équipes mobiles de soins palliatifs à l’hôpital, mais aussi – c’est moins connu – dans le cadre de l’hospitalisation à domicile", témoigne le Dr Stefani.

Pour compléter la loi Leonetti, le rapport du Pr Didier Sicard sur "La fin de vie en France", remis fin décembre 2013, prône un "recueil des directives concertées entre malades et médecins". Son but : un accompagnement dans le respect des volontés de l’intéressé.

Des moyens et une culture inadaptés en France

Le rapport Sicard sur la fin de vie livre un constat. Le manque de moyens des hôpitaux, qui accueillent 70 % des personnes qui vont mourir, est la résultante d’un clivage excessif entre médecine curative dominante dans la culture de la santé en France et la médecine palliative, dite terminale, seule connectée à la fin de vie. Cette dernière est cruellement démunie.

Cette culture doit changer, les médecins doivent être formés et soutenus dans ces démarches par des moyens adéquats.

En France, le déni de la mort éloigne de tout dispositif de recueil des dernières volontés, comme en témoigne l’impréparation des successions sur le plan juridique.

Faire évoluer la loi Leonetti

Plusieurs propositions sont avancées par le rapport.

  • La volonté des malades pourrait être hébergée dans des "directives anticipées", comme celles créés par la loi Léonetti de 2005, mais revues et corrigées par la pratique de ces sept dernières années.

Les directives anticipées sont des dispositions écrites suffisamment en amont par le malade conscient et autonome, avec le médecin traitant ou le spécialiste qui l'a suivi. Elles auraient force souveraine. À la condition que les protagonistes soient familiarisés avec ce dispositif et n’en aient pas peur. Elles trouveraient leur juste place dans le dossier médical.

  • Un choix entre l’hôpital et le domicile devrait exister. La fin de vie, majoritairement accomplie à l’hôpital, devrait être facilitée à domicile par la transposition des soins palliatifs au chevet du malade resté chez lui.  En laissant les accompagnants entrer chez le malade pour assister puis administrer la sédation terminale voulue.

La sédation consiste en l'administration d'un médicament sédatif qui supprime la douleur et a pour conséquence d'abréger la vie en douceur : d'abord la somnolence puis une perte de conscience progressive.

Cette solution est plébiscitée par la majorité des Français (63 %), et largement préférée au suicide assisté (1,4 %) et à l’euthanasie (2 %) pratiqués en Belgique, aux Pays-Bas et dans certains cantons Suisses. Des pratiques que les rapporteurs ne souhaitent pas transposer en France.

L’état doit prendre ses responsabilités afin qu’il y ait égalité de traitement, car ce n’est pas aux associations, qui plaident pour le droit de mourir dans la dignité, de suppléer aux carences actuelles.