Fin de vie : comment rédiger ses directives anticipées

Toute personne majeure peut rédiger ses directives anticipées pour s'assurer que ses volontés en fin de vie seront bien respectées en cas de maladie ou d'accident grave. Ce document permet de guider le corps médical et de soulager ses proches dans la prise de décisions.

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Les directives anticipées peuvent être conservées dans votre dossier médical partagé (DMP), votre carnet de santé numérique consultable par vous et par les professionnels de santé.
© adobestock

Garder le contrôle de la fin de sa vie n’est pas chose aisée et peut être rendu plus pénible si on ne s’en préoccupe pas lorsqu’on est en pleine possession de ses facultés mentales et physiques. Pour preuve, “l’affaire” Vincent Lambert. À la suite d’un accident de la route, cet homme, n’ayant pas mis par écrit ce qu’il souhaitait dans ce type de situation, a été maintenu artificiellement en vie pendant plus de dix ans, avant de mourir en juillet dernier. Ses proches n’ont cessé de s’entredéchirer sur l’opportunité de poursuivre ou non les soins qui le maintenaient en vie. Ils se sont battus devant les tribunaux nationaux, la Cour européenne des droits de l’homme et le Comité des droits des personnes handicapées de l’ONU. À chaque fois, ce fut l’occasion de réactiver le débat sur l’acharnement thérapeutique, le droit à une sédation profonde et continue jusqu’au décès, l’autorisation ou non de l’euthanasie.

Les directives anticipées, un droit, pas un devoir

> Pour éviter le scénario de l'affaire Lambert, de la même manière qu’on fait un testament pour répartir son patrimoine entre ses héritiers et ses légataires, on peut rédiger ses directives anticipées, que l’on soit bien portant ou en cours de traitement médical. Dans un tel document, toute personne majeure a la possibilité de déclarer si elle souhaite ou non être maintenue artificiellement en vie dans le cas où elle aurait définitivement perdu conscience, de fixer des limites à l’acharnement thérapeutique – on parle aussi d’obstination déraisonnable de soins – en refusant la réanimation cardiaque, l’assistance respiratoire, l’alimentation et l’hydratation artificielles, etc. ; de réclamer le bénéfice d’une sédation profonde et continue jusqu’au décès, associée à une médication contre la douleur en cas d’arrêt des traitements ; de demander à mourir chez elle ou à l’hôpital…

> C’est aussi l’occasion d’autoriser ou non le don de ses organes après sa mort. Mais si, en France, 34% des plus de 50 ans désirent rédiger des directives anticipées, seuls 13% sont passés à l’acte, selon un sondage BVA de 2019. «C’est un droit, et pas un devoir, précise Sandrine Bretonnière, responsable du pôle Études et Données du Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie. Il faut avoir envie de se servir de ce droit. On ne doit pas s’y sentir obligé ni culpabiliser si on ne le fait pas.»

Se faire aider dans la rédaction du document

> Société de réanimation de langue française (SRLF), ministère de la Santé, hôpitaux, cliniques, associations de patients, Association pour le droit de mourir dans la dignité (ADMD)… proposent sur leur site internet différents modèles de directives à télécharger, puis à compléter ou recopier. «Ces documents donnent des pistes de réflexion et de rédaction. Mais rien n’empêche de créer un document plus personnel. Chacun doit en effet rester libre d’exprimer ce qu’il désire vraiment», explique Sandrine Bretonnière.

> La liste de ce que l’on veut, et surtout de ce que l’on ne veut pas, peut donc figurer sur un papier daté et signé et revêtir un style éloigné des formules officielles des documents tout faits. «En cas de maladie grave, de grand âge, il est recommandé de se faire aider ou, au moins, de se faire relire par un soignant, médecin ou infirmier, conseille René Robert, médecin réanimateur au CHU de Poitiers. Celui-ci vérifiera si les directives sont adaptées et applicables.»

> Si la personne est dans l’impossibilité physique de rédiger ses directives anticipées, un tiers peut s’en charger. Deux témoins attestent alors par écrit que cette rédaction est l’expression de la volonté libre et éclairée du patient. Éventuellement, un médecin ajoute qu’il est en état d’exprimer sa volonté et qu’il a reçu les informations appropriées. Les directives anticipées, valables sans limite dans le temps, peuvent, à tout moment, être modifiées ou annulées. On expose alors par écrit ou oralement ses nouveaux souhaits à ses proches, au corps médical.

Désigner une personne de confiance

> Les sites qui proposent des modèles de directives anticipées encouragent à  désigner une personne de confiance – celle qui parle au nom de celui qui ne peut plus s’exprimer – et proposent des formulaires prêts à remplir ou à reproduire. On peut aussi rédiger une simple lettre dans laquelle on décline son état civil, celui de l’individu choisi avec ses coordonnées, afin qu’il puisse être contacté en cas d’urgence. «Attention, il ne faut pas confondre la personne à prévenir qu’un établissement médical ou un Ehpad invite à désigner, et la personne de confiance. Cela peut être deux individus différents, précise René Robert. Un membre de la famille n’est pas toujours le mieux placé pour jouer ce rôle délicat (opinions divergentes, poids de la responsabilité trop lourd, etc.). C’est d’ailleurs souvent quand on ne désire pas que sa famille s’occupe de sa fin de vie que l’on désigne une personne de confiance chargée de transmettre les volontés écrites ou orales du malade.»

> Il ne s’agit donc pas de faire un choix affectif, mais bien de sélectionner celui ou celle qui sera à l’aise et d’accord pour porter la parole du malade. Bien entendu, il est possible de revenir sur sa décision à tout moment pour indiquer quelqu’un d’autre. Les deux démarches – rédaction de directives anticipées et désignation d’une personne de confiance – restent indépendantes l’une de l’autre. On peut faire l’une sans l’autre, même s’il est recommandé de s’occuper des deux en même temps.

“J’ai remis mes directives à l’anesthésiste et au chirurgien”

Sophie GRASSANO, militante à l’Association pour le droit de mourir dans la dignité (ADMD)

Je suis bien consciente que je ne suis pas immortelle, que des pathologies peuvent survenir. J’ai été malade à plusieurs reprises, mais c’est en 2009, à la cinquantaine, alors que j’étais guérie et bien portante, que j’ai décidé d’écrire mes directives anticipées en choisissant le formulaire de l’ADMD. Je les ai distribuées à mon médecin traitant et aux trois personnes de confiance que j’ai désignées : mon compagnon et deux amies. Mieux vaut en prévoir plusieurs au cas où la première ne serait pas joignable le jour J… Dernièrement, avant une simple coloscopie, je les ai remises à l’anesthésiste et au chirurgien. Il faut les habituer à cette démarche. J’ai trouvé logique et plutôt rassurant d’exprimer mes volontés, je me sens un peu protégée, même si je sais que les directives anticipées ne résolvent pas tous les problèmes d’une fin de vie, notamment l’accès à la sédation profonde que des praticiens peuvent toujours refuser.

Faire respecter ses choix et préserver ses proches

> Lorsqu’on est dans l’impossibilité de s’exprimer et que des directives anticipées ne sont pas entre les mains du personnel soignant, dans son dossier médical, par exemple, c’est en effet vers la personne de confiance que le corps médical va se tourner pour avoir accès à cet éventuel document ou pour connaître les volontés du patient. Sans cette précaution, les médecins interrogent la famille. Et il n’existe pas de hiérarchie entre le conjoint ou le compagnon, les parents, les enfants ou les frères et sœurs.

> Si les voix sont dissonantes, on peut donc se retrouver dans la situation de Vincent Lambert. «Dans tous les cas, il faut être conscient du fait qu’un tiers, que ce soit une personne de confiance ou un membre de la famille, exprime une dose des désirs du patient, mais involontairement, il formule aussi ce qu’il souhaiterait pour lui-même», prévient René Robert. La rédaction de directives anticipées permet d’éviter cet écueil et simplifie grandement la responsabilité des proches.

Les directives anticipées insolites du médecin réanimateur René Robert (extraits)

[…] Bien vivant comme je le suis encore, je ne voudrais pas souffrir, il n’y a pas d’intérêt à souffrir pour être mort. Je ne voudrais pas d’acharnement, mais attention, je voudrais quand même qu’on  s’acharne un peu pour me tirer d’un mauvais pas si ça vaut le coup. Je ne voudrais pas être un légume… Je ne voudrais pas ne plus pouvoir regarder quand on m’appelle, ne plus rigoler quand les mots sont chatouillés, ne plus être capable de penser, de rêver ou de compter jusqu’à dix-neuf. Je ne voudrais pas n’être qu’un paquet inerte incapable du moindre contre-pied mental. Et puis, si c’est possible, je ne voudrais pas mourir inutilement. Je veux bien donner mes organes s’ils sont encore bons, rien que pour dire : quand on est mort, c’est pour la vie. […]

Faire circuler l'information

> Contrairement à une idée reçue, le notaire n’est pas le dépositaire approprié de directives anticipées puisque l’homme de loi n’intervient qu’après le décès, pour l’ouverture de la succession. «Il est nécessaire de faire savoir à son entourage qu‘on a rédigé des directives. Il faut en parler largement autour de soi, distribuer une copie à tous ceux susceptibles de s’appuyer dessus, comme le médecin traitant et les autres praticiens ou soignants, la personne de confiance, la famille, les amis», recommande Sandrine Bretonnière.

> En l’absence de mise en place d’un fichier national par les pouvoirs publics, on peut déposer ses directives auprès de l’Association pour le droit de mourir dans la dignité (ADMD). Celle-ci détient déjà les directives anticipées de près de 50000 membres.

QUE DIT LA LOI ?

Une première loi du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie, dite “loi Leonetti”, permet au patient de demander l’arrêt d’un traitement médical trop lourd. Elle prévoit que, si ce dernier n’est pas en état de s’exprimer, sa volonté peut être révélée par la personne de confiance qu’il a choisie, ou encore, plus sûrement, par le biais de directives anticipées qu’il a rédigées. Une loi plus récente, du 2 février 2016, dite “loi Claeys-Leonetti”, introduit le droit à la sédation profonde et continue jusqu’au décès (endormissement provoqué pour stopper la douleur) pour les personnes dont le pronostic vital est engagé et renforce le dispositif des directives anticipées. Concrètement, elle les rend contraignantes pour les médecins, qui ne peuvent donc pas aller à leur encontre.

df
Chantal Masson
Publié le

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