Fin de vie en France : que dit la loi ?

Un quinquagénaire, souffrant d’une maladie incurable, a décidé d’arrêter tous ses traitements pour se laisser mourir après s’être vu refuser la possibilité d’un suicide assisté. Le point sur ce qu’autorise ou non la loi Claeys-Léonetti de 2016.

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© Gonzalo Fuentes-Reuters

C’est une affaire qui relance la controverse sur la fin de vie. Souffrant d’une maladie incurable depuis 34 ans, le Dijonnais Alain Cocq a annoncé sur Facebook, dans la nuit de vendredi 4 à samedi 5 septembre, avoir cessé son traitement, toute alimentation et hydratation pour se laisser mourir.

Cette démarche fait suite au refus du président de la République de l’aider à mourir en autorisant un suicide assisté par l’injection d’un barbiturique. Il a souhaité filmer son agonie en direct sur le réseau social pour tenter de faire évoluer la législation sur la fin de vie mais Facebook a bloqué la vidéo.

Un droit à une sédation profonde et continue jusqu’au décès

Pour rappel, la loi Claeys-Léonetti du 2 février 2016 sur la fin de vie, qui tient son nom du député de droite et médecin Jean Leonetti et du député socialiste Alain Claeys, a créé un droit à une sédation profonde et continuejusqu’au décès, c’est-à-dire un droit à être endormi profondément jusqu’à sa mort par l’administration de sédatifs. Cet acte, qui peut se faire aussi bien à l’hôpital qu’au domicile, peut s’appliquer dans trois situations :

► Le patient est en état d’exprimer sa volonté :

  • il est atteint d’une affection grave et incurable, son pronostic vital est engagé à court terme, c’est-à-dire qu’il va décéder dans quelques heures à quelques jours, et il présente une souffrance réfractaire aux traitements ;
  • il est atteint d’une affection grave et incurable et demande l’arrêt des traitements mais cet arrêt engage son pronostic vital à court terme et est susceptible d’entraîner une souffrance insupportable.

► Le patient n’est pas en état d’exprimer sa volonté :

  • son maintien en vie dépend de traitements qui sont considérés comme de l’obstination déraisonnable, le médecin décide de les arrêter, il doit alors mettre en œuvre une sédation profonde et continue jusqu’au décès pour être sûr que le patient ne souffrira pas de cet arrêt des traitements.

Or, dans le cas d’Alain Cocq, même s'il se dit « en phase finale depuis 34 ans » du fait de sa maladie, très douloureuse, il ne peut pas prouver que sa fin de vie approche à court terme.

A noter

Le souhait d’avoir accès à une sédation profonde et continue jusqu’au décès peut être inscrit dans les directives anticipées.

Le suicide assisté et l’euthanasie active sont interdits

En revanche, la loi n’autorise pas le suicide assisté (l’acte létal est accompli par la personne elle-même), contrairement à la Suisse par exemple, ni l’euthanasieactive (décès provoqué par l’administration d’une substance létale par un médecin ou un tiers), contrairement à la Belgique ou aux Pays-Bas. L’euthanasie passive, qui consiste à refuser l’acharnement thérapeutique sur un patient incurable, est, elle, tolérée.

Une loi qui manque de clarté

Si la loi Claeys-Leonetti a apporté quelques ouvertures, la sédation profonde est appliquée de manière inégale. « Je connais plein de médecins qui aurait dit à Alain Cocq : "Je suis prêt à vous accompagner, à être chez vous et mettre en place la sédation profonde et continue jusqu'au décès, de façon à ce que vous ne souffriez pas », a expliqué Véronique Fournier, médecin et ancienne présidente du Centre national de soins palliatifs et de la fin de vie, samedi sur Europe 1.

« Malheureusement, beaucoup de gens ont compris la loi Claeys-Léonetti différemment, et disent : "Si le patient ne va pas mourir dans les 48 heures, je ne le fais pas" ». Aujourd’hui, dans le monde des soins palliatifs, il y a bon nombre de médecins et de soignants qui restent obsédés par la question du délai, au point de ne prescrire que très rarement la sédation profonde. « Si la loi est ambiguë, il faut la clarifier, l'expliciter davantage », conclut Véronique Fournier.

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