Covid long : les malades obtiennent une première victoire

L’Assemblée nationale a adopté mercredi à l’unanimité une résolution appelant le gouvernement à améliorer la prise en charge des « complications à long terme » de la maladie.

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Hôpital, malade, infirmières,
© Eric Gaillard – Reuters

Les personnes atteintes de Covid-19 long peuvent être satisfaites. Les députés ont voté mercredi 17 février une résolution visant à « reconnaître et prendre en charge les complications à long terme » de la maladie, selon son intitulé officiel. « Nous sommes très heureux, cette résolution est une avancée majeure s’agissant d’une maladie récente qui a des conséquences très importantes » pour les patients, souligne auprès de Dossier Familial Jean-Louis Fraysse, membre du conseil scientifique de l’association TousPartenairesCovid. La structure a « contribué à porter ce sujet à la Haute autorité de santé (HAS) » et doit « aider à mieux connaître cette maladie et permettre aux patients d’échanger entre eux », précise ce médecin.

« Cette résolution constitue un petit pas, elle va dans le bon sens, mais il faut qu’elle soit suivie d’effet dans la loi », estime auprès de Dossier Familial Claude Rambaud, vice-présidente de France Assos Santé. 

La députée La République en marche (LREM) Patricia Mirallès, qui a porté le texte avec son collègue du parti présidentiel Julien Borowczyk, vante une « reconnaissance de cette nouvelle maladie ». « Jusque-là, on n’avait pas posé les choses. La résolution permet de fixer un cadre », commente Patricia Mirallès auprès de Dossier Familial. « On ne peut pas dire que c’est une maladie chronique », rappelle la parlementaire. L’élue, qui souffre d’un Covid long, décrit « une main tendue » aux personnes atteintes.

Elle entend contrôler les suites de la mise en œuvre de la résolution par le ministère des Solidarités et de la santé, et se félicite du travail déjà accompli par ce dernier et la Haute autorité de santé (HAS).

« Renforcer la recherche et la connaissance »

Le texte voté n’a pas de force contraignante. Il invite le gouvernement à mener différentes actions en faveur des personnes atteintes, notamment à « renforcer la recherche et la connaissance des différents types de complications au long cours ». Jean-Louis Fraysse note que les complications peuvent notamment être « cardiaques, respiratoires, articulaires et psychiques ».

« Les patients font face à une errance diagnostique énorme, ils peuvent souffrir du déni de certains praticiens », observe Claude Rambaud. La vice-présidente de France Assos Santé ajoute que certains patients peuvent faire un déni de leur propre maladie.

Patricia Mirallès confie avoir pu bénéficier d’une bonne prise en charge de son Covid long car elle a été hospitalisée. Mais elle constate que certains médecins généralistes ne savent pas repérer un Covid long. « La HAS a établi des fiches destinés aux médecins, permettant d’anticiper la prise en charge », rapporte la députée.

« Un parcours de soins adapté »

La résolution invite de plus le gouvernement à « proposer un parcours de soins adapté, étayé par des recommandations et critères définis par les autorités sanitaires et scientifiques, aux personnes touchées, et garantir sa large diffusion auprès des professionnels de santé »

Patricia Morallès veut une large ouverture d’unités de Covid long dans les hôpitaux.

« Il faut mieux accompagner les personnes atteintes et prévoir une prise en charge généralisée des soins à 100 %, y compris des soins de kinésithérapie », indique Claude Rambaud.

« Nous sommes en train de définir des critères avec la Haute Autorité de santé », précise Jean-Louis Fraysse, dont l’association milite pour la proposition de parcours de soins coordonnées permettant de bien aiguiller les patients vers les praticiens. D’après lui, des centres de référence doivent permettre de faciliter la recherche.

« Reconnaissance en tant que maladie professionnelle »

Un autre point de la résolution est salué : le gouvernement est invité à « faciliter la reconnaissance en tant que maladie professionnelle des affections causées par les formes graves de l’infection ayant une origine professionnelle »

Jean-Louis Fraysse rappelle les répercussions que le Covid est susceptible d’avoir sur « la vie professionnelle des patients ». « Le travail est un facteur de reconnaissance et d’intégration sociales, or certains patients peinent à reprendre le travail, ou alors ils le reprennent avec difficulté. Certains d’entre eux parviennent à travailler les lundis et mardis et doivent s’arrêter le mercredi midi », détaille le médecin. Pour Claude Rambaud, il faut « un dispositif social approfondi » en faveur des personnes atteintes.

Patricia Mirallès évoque la nécessité d’améliorer la prévention en matière de santé au travail ou encore de permettre plus largement les mi-temps thérapeutiques. 

Elle observe que des enfants, dont « des tout-petits », souffrent d’un Covid long et ont dû cesser leur scolarité.

Selon Claude Rambaud, 30 % des personnes contaminées ont encore de manifestations de la maladie six semaines à plusieurs mois après avoir été atteintes.

« Je suis un apatride sanitaire »

Douleurs, épuisement, toux… Sad Adjemout est atteint d’un Covid long pour lequel il est en arrêt de travail. Sa vie a basculé en avril 2020 : ce conseiller funéraire habitant Aubagne (Bouches-du-Rhône) est contaminé, tout comme sa femme, travaillant, elle, dans un établissement d’hébergement pour personnes âgées dépendantes (Ehpad). « La question n’était pas de savoir si on allait l’avoir, mais quand on allait l’avoir », confie cet homme de 51 ans à Dossier Familial. Hospitalisé pendant 8 jours suivant le protocole du professeur Didier Raoult, il souffre à sa sortie de l’isolement d’asthme sévère puis d’un dérèglement de son hypertension. « Mon pneumologue m’a dit en mai ou en juin : ‘‘Ce que vous avez, c’est psycho-affectif.’’ Quand on vous dit ça, vous commencez à croire que c’est dans votre tête, j’ai donc un suivi psychologique. »

« Cette maladie, ça va, ça vient. » Ses manifestations varient dans le temps. Avant les fêtes de Noël, Sad Adjemout parvient à faire des marches de 10 à 12 kilomètres au bord de routes plates. Après les fêtes, en raison de l’essoufflement et de la fatigue, une telle activité est devenue impossible.

Un problème administratif est venu s’ajouter à la maladie. « Je ne crois pas aux coïncidences. En janvier, j’ai donné une interview à BFMTV et [au quotidien régional] La Marseillaise. La Sécurité sociale m’a appelé pour me donner rendez-vous. » À la suite d’un entretien avec un médecin-conseil, la Caisse primaire d’assurance-maladie (CPAM) lui fait savoir qu’elle ne va plus l’indemniser à partir du 1er mars, sauf nouveaux éléments médicaux. « Je ne suis pas en mesure de travailler. Je ne suis donc pas assez malade pour la Sécurité sociale et trop malade pour l’employeur. Je ne cherche pas à être reconnu comme invalide, je veux du temps pour pouvoir me soigner », insiste Sad Adjemout.

« Je suis un apatride sanitaire », se désole-t-il, voyant dans l’adoption de la résolution « une première victoire ». « C’est humiliant de devoir toujours se justifier auprès des médecins. Beaucoup disent : ‘‘On n’a pas assez de recul.’’ Je demande à mon cardiologue et à mon pneumologue : ‘‘Je veux bien faire le cobaye’’ » pour essayer de nouveaux traitements, rapporte Sad Adjemout.

L’homme bénéficie de l’appui de l’association #ApresJ20 Covid Long, dont il est adhérent. « Sans elle, je ne sais pas où je serais, je ne parle pas de suicide, je dis que je pourrais être au troisième niveau. » Il peut aussi compter sur le soutien de son épouse et ses enfants, une fille de 28 ans et un fils de 22 ans. 

Sad Adjemout se souvient avoir été regardé de travers parce que pris de quintes de toux dans un laboratoire médical ou un magasin. Il tire de ces moments une leçon positive : il accepte mieux la différence.

 

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