4e plan autisme : diagnostic précoce et scolarisation des enfants au cœur des enjeux

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Chaque année, 8 000 enfants autistes naitraient, soit un nouveau-né sur 150.
Chaque année, 8 000 enfants autistes naitraient, soit un nouveau-né sur 150. Chaque année, 8 000 enfants autistes naitraient, soit un nouveau-né sur 150.

La concertation pour définir le 4e plan autisme va durer six mois. Lancée jeudi 6 juillet à l’Elysée en présence d’Emmanuel Macron, de la secrétaire d’Etat chargée des personnes handicapées, Sophie Cluzel, et d’une cinquantaine de représentants d’associations, elle suscite de fortes attentes. Des réunions doivent se tenir un peu partout en France jusqu’à la fin de l’année avec les associations et les familles pour identifier les actions à mener en priorité. En France, entre 450 000 et 650 000 personnes sont atteintes de troubles du spectre de l’autisme (TSA).

Mieux diagnostiquer l’autisme

L’autisme est difficile à diagnostiquer. Chaque année, 8 000 enfants autistes naitraient, soit un nouveau-né sur 150. Cette maladie se manifeste par des troubles de la communication, des intérêts obsessionnels, des comportements à caractère répétitif, une forte résistance au changement et souvent des hyper-sensibilités sensorielles (sons, lumière, toucher…). Mais l’autisme peut être confondu avec la surdité, certains troubles émotionnels ou du langage ou avec un simple retard de développement.

L’association France Autisme réclame un diagnostic précoce. « Une intervention précoce peut diminuer les symptômes secondaires, tels que les comportements destructeurs et l’automutilation ».

Scolarisation des enfants autistes

Autre action très attendue : scolariser tous les élèves autistes. « Les enfants sont les grands oubliés de notre système éducatif », juge l’association Vaincre l’autisme, dans une lettre ouverte au président de la République. 80 % ne sont pas scolarisés. Le gouvernement s’est engagé à ouvrir sur deux ans 100 unités d’enseignements adaptées supplémentaires dans les écoles élémentaires à partir de 2018.

Davantage de places disponibles dans les instituts spécialisés

L’Inspection générale des affaires sociales (Igas) a dressé le bilan du 3e plan autisme (2013-2017). Si elle a relevé, dans son rapport publié en mai, des « avancées certaines dans l’évolution du diagnostic et de l’accompagnement des personnes autistes », elle a mis en avant plusieurs lacunes concernant notamment la prise en charge des adultes. Le plan prévoyait la construction de 1 500 places enfoyers spécialisés. Fin février 2017, seuls 267 avaient été construites.

Problème : ce manque de places conduit de plus en plus de familles à se tourner vers l’étranger, et notamment la Belgique, pour trouver une solution. Selon l’Igas, 1 451 enfants et 5 385 adultes handicapés, dont une proportion « conséquente » atteints d’autisme, ont été accueillis dans des établissements belges.

Meilleur accompagnement des familles

L’association Vaincre l’autisme pointe les « conséquences sociales et économiques » de cette maladie neurologique : isolement des familles, divorces, pertes d’emploi. D’après l’Igas, le 3e plan n’a pas assez mis l’accent sur l’accompagnement des familles. « La formation des aidants familiaux a connu un développement conséquent » mais des mesures plus importantes, « allant de la guidance parentale dès la suspicion ou l’annonce du diagnostic, à l’accompagnement y compris à domicile par les structures d’accueil, jusqu’à l’éducation thérapeutique » sont nécessaires.

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