Fin de vie, le droit au 'laisser mourir'

Fin de vie, le droit au 'laisser mourir'

La loi relative aux droits des malades et à la fin de vie permet plusieurs avancées pour le malade, pour son entourage et pour les soignants et clarifie les responsabilités de chacun. Quelles sont–elles ?

"Laisser mourir oui, faire mourir non, c'est le sens de cette loi qui permet de respecter la vie et d'accepter la mort dit Claude Grange, chef de service de l'Unité de soins palliatifs de l'hôpital d'Houdan (Yvelines). La loi est bienvenue, elle lève toute ambiguïté. On ne parlera plus d'euthanasie passive ni de suicide assisté. Cette loi respecte à la fois la liberté des malades et la philosophie des soins palliatifs, elle protège les médecins et les soignants. Et surtout, elle remet le malade au centre du dispositif".

Aide à mourir : les limites

La loi ne prétend certes pas tout régler. La demande d'aide à mourir des personnes se trouvant dans une situation médicale sans issue ne peut toujours pas être prise en compte par le corps médical. Pour l'Association pour le droit de mourir dans la dignité (ADMD), le combat continue, jugeant que ce texte ne va pas assez loin. Il faut cependant reconnaître que la volonté du malade est aujourd'hui primordiale et que l'acharnement thérapeutique est condamné.

Le respect de la volonté du malade

Trois cas de figure obtiennent des éclaircissements :

La personne est tout à fait consciente de son état

"Lorsqu'une personne en phase avancée ou terminale d'une affection grave et incurable, quelle qu'en soit la cause, décide de limiter ou d'arrêter tout traitement, le médecin respecte sa volonté après l'avoir informé des conséquences de son choix".

Les thérapeutiques actives (alimentation artificielle, respirateur…) sont alors arrêtées laissant la place aux soins palliatifs pour assurer la qualité de sa fin de vie (confort, soulagement de la douleur…). La médecine a aujourd'hui les moyens de faire en sorte que personne ne meure de faim, de soif, étouffé ou dans la douleur. La dignité du mourant est ainsi sauvegardée. Dans un souci de transparence, la décision du malade est inscrite dans son dossier médical.

La personne n'est pas consciente

La loi prévoit que toute personne peut rédiger des directives anticipées pour le cas où elle serait hors d'état d'exprimer sa volonté. Elle peut donc indiquer par avance et par écrit les limites qu'elle souhaite fixer aux soins qu'on lui prodiguera. Ces souhaits seront pris en compte par les médecins s'ils ont été établis moins de trois ans auparavant, mais ils sont aussi à tout moment révocables. On peut donc changer d'avis jusqu'au dernier moment.

La personne n'est pas consciente ou ne peut plus décider

La loi permet de désigner une personne de confiance qui constitue un interlocuteur privilégié du corps médical pour toute décision à prendre. Par défaut ou par choix, il peut s'agir d'un membre de la famille, d'un ami, de son médecin traitant. "La personne de confiance n'a pas pouvoir de vie ou de mort sur le malade et ne peut imposer sa volonté au corps médical. Mais au moment des décisions graves, comme l'arrêt du traitement majeur, c'est son avis qui est sollicité", explique Jean Leonetti qui a présidé la mission d'information sur l'accompagnement de la fin de vie.

Le refus de l'acharnement thérapeutique

Aujourd'hui la loi condamne "l'obstination déraisonnable ou l'acharnement thérapeutique". Elle définit les actes médicaux qui peuvent être arrêtés ou ne pas être entrepris lorsque ceux-ci apparaissent inutiles, disproportionnés ou n'ayant d'autre objet que le seul maintien artificiel. Sont visées ici les intubations sans lendemain dans les services de réanimation ou encore les chimiothérapies renouvelées qui n'apportent qu'une survie de quelques jours.

Désormais, cette décision d'arrêter un traitement inutile et vain est prise collégialement entre les médecins, l'équipe soignante, avec l'accord de l'entourage ou de la personne de confiance, et dans le respect de la volonté du malade. Elle sera inscrite dans le dossier médical et s'effectuera ainsi dans la légalité et en toute transparence. Le médecin sauvegarde ainsi la dignité du mourant et lui assure une qualité de fin de vie en lui dispensant des soins palliatifs. Cette procédure est précisée par le décret du 6 février 2006.

Autre cas, le malade en fin de vie a droit également de refuser un traitement qui pourrait le sauver, s'il le juge disproportionné. Le médecin peut alors faire appel à un autre membre du corps médical. Dans tous les cas, le malade doit réitérer sa décision après un délai raisonnable. Celle-ci est inscrite dans le dossier médical. Le médecin accepte alors la mort naturelle décidée par le malade.

Enfin, la loi encadre la pratique dite du "double effet". Il arrive souvent que pour soulager la souffrance d'une personne en phase avancée ou terminale d'une maladie grave ou incurable, le médecin ne puisse appliquer qu'un traitement (la morphine par exemple) qui aurait pour effet secondaire d'abréger sa vie. Il doit alors en avertir le malade ou si celui-ci préfère être tenu dans l'ignorance, la personne de confiance, la famille et consigner cette procédure dans le dossier médical. Cette disposition permet à l'équipe médicale d'agir en toute transparence et à l'entourage de connaître les conditions réelles de la fin de vie d'un proche.

Interview de Janine Girnt, secrétaire générale de l'Association pour le droit de mourir dans la dignité.

"Nous luttons pour qu'une loi voie le jour avec les deux principes fondamentaux de respect de la volonté du malade et de dépénalisation du geste compatissant du médecin qui, à sa demande lucide et pressante, aide quelqu'un à mourir.

Nos adhérents établissent une déclaration de volonté précisant que, le moment venu, ils ne veulent aucun acharnement thérapeutique et souhaitent que l'on soulage la douleur et qu'enfin, s'ils n'en peuvent plus, on les aide à mourir. Certains services hospitaliers tiennent en compte ces écrits, d'autres non.

N'oublions pas que 70 % des Français meurent à l'hôpital. N'ayons pas peur des mots, l'euthanasie existe bel et bien. Nous ne voulons pas être manipulés et dépendants comme des bébés du bon vouloir médical, c'est aussi cela la dignité. Les soins palliatifs sont nécessaires et nous sommes tout à fait pour, mais pourquoi des unités particulières ?

Chaque service devrait être capable de fournir ces soins. D'autre part, malgré les soins palliatifs, 10 % des malades demandent encore la mort. S'ils sont bourrés de morphine, où est le choix lucide et conscient ? Sortir de la clandestinité est indispensable. On ne sait pas ce qui se passe dans les hôpitaux ou les maisons de retraite. On ne le sait que quand il y a délation et c'est lamentable."