Épilepsie : lutter contre les idées reçues

Épilepsie : lutter contre les idées reçues

L’épilepsie relève d’un fonctionnement anormal du cerveau et non d’une maladie mentale, comme certains le pensent encore. C’est une maladie difficile à vivre, car à la menace des crises s’ajoute souvent un rejet.

L’épilepsie touche près de 500 000 Français, dont la moitié sont des enfants. La maladie résulte de perturbations électriques des neurones (enregistrées par l’électroencéphalogramme). Les cellules du cerveau sont en effet comme de petites piles, qui se mettent parfois à "décharger" toutes en même temps, de façon aberrante.

Certaines personnes ont la malchance d’avoir des cellules très excitables. Face à une agression cérébrale (hyperthermie, méningite, manque d’oxygène, etc.), elles seront plus susceptibles de développer la maladie. Quatre fois sur dix, cette fragilité résulte d’une lésion cérébrale (traumatisme crânien, souffrance néonatale, tumeur, accident vasculaire). Mais très souvent on en ignore la cause, seule une petite minorité des épilepsies étant d’origine héréditaire.

Il n’existe pas une mais des épilepsies

La plupart d’entre nous imaginent l’épilepsie sous sa forme la plus impressionnante : la crise généralisée qui entraîne chute, convulsions, perte de connaissance, suivies d’une amnésie transitoire et d’une grande fatigue. Or elle ne représente qu’un quart des cas environ.

Souvent, seule une partie du cerveau s’embrase et l’épilepsie se manifeste sous la forme d’une crise partielle qui n’affecte que certaines parties du corps : secousses ou fourmillements musculaires localisés, ou bien troubles visuels, de la mémoire, "absences" (pertes de conscience de quelques secondes, se manifestant par une fixité du regard), etc. Il existe de nombreux types d’épilepsie, entraînant des conséquences plus ou moins invalidantes.

On peut avoir une seule crise dans sa vie. Environ 4 % de la population connaîtra un jour une crise isolée et seulement 0,7 % en subira de façon chronique. Elles peuvent alors aussi bien se manifester trois fois par an que trois fois par semaine. Parfois, elles ne se produisent que le matin, ou dans la nuit. À partir de deux crises, une IRM cérébrale fonctionnelle est prescrite pour essayer de localiser les aires impliquées.

La moitié des patients guérissent

Si les médecins essaient de bien identifier le type d’épilepsie, c’est parce qu’ils savent que telles formes répondent mieux à tel traitement. Après le Gardénal ®, apparu en 1912, le Tégrétol ® et la Dépakine ® dans les années 1960, de nouvelles molécules sont venues enrichir la panoplie des médicaments antiépileptiques depuis quinze ans, permettant de limiter les effets secondaires (somnolence, vertiges, etc.) et d’élaborer un traitement "sur mesure". Peu à peu les crises deviennent moins intenses et moins fréquentes.

Un patient sur deux s’en trouve ainsi débarrassé et un sur quatre pourra même interrompre tout traitement (en diminuant très progressivement la dose). Malheureusement, un quart des malaises résistent encore aux médicaments. Mais, pour une petite fraction de ces patients, la chirurgie offre une solution. En enlevant certaines zones atteintes du lobe temporal, elle guérit 90 % des opérés. Les personnes inopérables peuvent bénéficier d’une autre technique récente : la stimulation du nerf vague par des électrodes, reliées à un pacemaker placé sous la peau en dessous de la clavicule.

D’autres thérapies, médicamenteuses et chirurgicales, sont en cours d’expérimentation.

Vivre normalement

Si l’épilepsie reste très invalidante pour certains malades, près de neuf sur dix peuvent mener une vie normale : suivre une scolarité, pratiquer un sport, conduire, avoir des enfants et assumer une activité professionnelle, même si certaines carrières leur sont définitivement fermées (pilote d’avion, conducteur routier, etc.).

La maladie démarre souvent très précocement : 80 % des épilepsies débutent avant l’âge de 20 ans et chaque année, en France, environ 4 000 enfants de moins de 10 ans en sont victimes. Quand la stabilisation des crises intervient trop tardivement, l’épilepsie peut laisser des traces : manque de confiance en soi, perturbation du cursus scolaire. D’où la nécessité d’une prise en charge globale et précoce, si possible dans un centre spécialisé.

Réagir face à une crise avec convulsions

Les gestes à faire :

  • Allonger délicatement la personne et, dès que possible, la placer sur le côté.
  • Dégager l’espace autour d’elle, afin qu’elle ne soit pas entravée dans ses gestes et ne risque pas de se blesser.
  • Placer un coussin ou un vêtement replié sous sa tête pour la protéger.
  • Desserrer ses vêtements (col, ceinture, etc.) et enlever ses lunettes si elle en porte.
  • Rester calmement auprès d’elle jusqu’à ce qu’elle ait récupéré (elle peut rester désorientée plusieurs minutes).

Les gestes à ne pas faire :

  • Déplacer le malade, sauf danger immédiat (route fréquentée, haut d’escalier, proximité d’un feu, etc.).
  • Mettre quoi que ce soit dans sa bouche, y compris vos doigts.

Contacts utiles

Fondation française pour la recherche sur l’épilepsie (FFRE)

9 avenue Percier, 75008 Paris. Tél. : 01 47 83 65 36.

Web : www.fondation-epilepsie.fr

Association française pour les épilepsies (Aispace)

38 rue du Plat, 59000 Lille. Tél. : 03 20 57 19 41

Web : www.epilepsies-epileptiques.com

Épilepsie-France

33 rue Falguière, bât. D, 75015 Paris

Tél. : 01 53 80 66 64.

Web : www.epilepsie-france.fr

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