Bilan de la journée Alzheimer 2012 : que peut-on attendre ?

Bilan de la journée Alzheimer 2012 : que peut-on attendre ?

Alors que la France compte plus de 850 000 personnes touchées par la maladie, et qu’elles seront probablement 1,8 millions en 2050, la cause est entendue. Mais une nouvelle étape est à construire : celle des traitements.

La maladie est dans tous les esprits, même si un effort d’information doit encore être entrepris. C’est ce qui ressort du sondage mené par le Groupe Pasteur Mutualité-France Alzheimer le 30-31 août 2012, auprès d’un échantillon de 1 007 personnes représentative de la population française.

86 % des Français se disent « inquiets »  par la maladie, et 58 % déclarent même qu'elle « les inquiète beaucoup ». Si 59 % (soit une bonne majorité de français) se disent aujourd’hui informés, a contrario, 41 % s’estiment peu avertis sur les symptômes, les causes, l’évolution, le soutien ou les aides mises en place.

Les traitements ne voient pas le jour

L’espoir mis dans les vaccins a été déçu. La piste génétique est explorée.

Certaines personnes qui ont des gènes particuliers sont surexposés à la maladie. La recherche doit poursuivre dans cette voie, » déclare Charles Duyckaerts, chef du service neuropathologie, codirecteur de l’Unité Alzheimer à l’Institut du cerveau et de la moelle épinière, au journal Le Parisien du 21 septembre.

Le Plan Alzheimer 2008-2012 est le troisième plan de lutte contre la maladie. L’actuel gouvernement doit poursuivre ce combat, François Hollande vient de le confirmer dans un communiqué : le plan sera prolonge et évalué « pour en améliorer l'efficacité ainsi que son élargissement aux maladies neurodégénératives ».

D’autant qu’aucune « Loi pour l’autonomie des personnes âgées » n’a vu le jour sous la présidence de Nicolas Sarkosy. La prise en charge des personnes en perte d’autonomie reste donc entièrement à construire.

Comment faire sans les médicaments ?

La polémique est consommée sur le dépistage précoce en l’absence de traitements qui ont fait leur preuve.. A défaut d’une approche médicamenteuse, la seule note d’espoir vient d’une prise en charge originale bâtie sur des échanges constants avec les malades : empathie, caresses, échanges quotidiens autour de la cuisine, du jardinage, de jeux, musicothérapie, etc.

Les pistes anglo-saxonnes envahissent l’Hexagone autour d’une philosophie du soin appelée « humanitude » où le toucher des malades s’apparente à celui prodigué aux bébés.

Les jardins thérapeutiques ouvrent leurs portes, à l’exemple des Pays-Bas ou de l’Italie.

Les espaces de réminiscence, où les personnes évoluent dans un ameublement en accord avec leur génération, aussi.

Les exemples, heureusement, abondent en faveur de ces expériences où l’humain est privilégié comme un repère rassurant dans la nuit de la maladie.

Un nouveau site : "Alzheimer, tous concernés"

France Alzheimer a lancé à l’occasion de la journée de mobilisation un site internet dédié : www.alzheimertousconcernes.org

Il permet de s’informer sur la réalité de la maladie, dont les conséquences les plus difficiles ne sont pas forcément les plus attendues, comme la perte de la mémoire. La réalité de la pathologie, c’est aussi un sentiment d’incompréhension et de solitude qui englobe le malade et son entourage.

Ce site doit faire évoluer le regard de la société sur les personnes touchées. Y compris en faisant tomber des idées fausses : seuls les vieux seraient concernés. À 90 ans, il est vrai, une personne sur deux est atteinte. Mais les premiers symptômes surviennent parfois chez les moins de 40 ans. Près d’un millier de personnes encore jeunes sont touchées chaque année.