Alzheimer : les proches en première ligne

Alzheimer : les proches en première ligne

Le rôle de l’entourage est essentiel dans la prise en charge de la maladie d'Alzheimer. Souvent désemparé, seul, l’aidant a besoin lui aussi de trouver du soutien pour "assurer".

La maladie d’Alzheimer, qui affecte les capacités cérébrales, bouscule toutes les certitudes : celles du malade, désorienté, amnésique, de plus en plus dépendant, mais aussi celles de son entourage, dont la personne qui s’en occupe au quotidien.

Le rôle de cet "aidant principal", souvent le conjoint ou un des enfants, est essentiel. En France, sept malades sur dix vivent à domicile, avec le souhait de pouvoir y rester le plus longtemps possible.

Organiser son temps en fonction du malade

Les aidants naturels consacrent plus de six heures par jour au malade, au risque de ne plus disposer de temps libre du tout. "Ma vie a basculé le jour de l’annonce du diagnostic, raconte la fille d’un malade. Depuis, j’organise tout mon emploi du temps en fonction des besoins de mon père. J’ai l’impression d’être devenue la mère de mon propre père. Parfois, d’ailleurs, il m’appelle “maman”."

Avec le plan Alzheimer 2008-2012, le rôle de l’aidant principal est reconnu et valorisé. Il est désormais considéré comme un acteur de santé à part entière, au côté des équipes soignantes.

"C’est lui qui connaît le mieux le malade et qui peut transmettre des informations utiles aux professionnels, constate Marie-Noëlle Lebrun, psycho-gérontologue et cofondatrice de l’accueil de jour thérapeutique Alzheimer Ciel Bleu, à Montpellier.

S'informer sur la maladie d'Alzheimer

Il est important qu’il s’informe sur la maladie et les traitements, auprès de la Fondation Alzheimer, par exemple, ou de son médecin traitant. Ainsi, il va pouvoir construire un plan d’action à long terme autour du malade, qu’il aide dans sa prise en charge."

L’étude Pixel, menée de 2000 à 2005 auprès de l’entourage des malades, a montré qu’un malade bien accompagné est un malade mieux soigné, ce qui permet de reculer de vingt mois en moyenne le placement en institution.

Savoir communiquer avec les malades

L’entourage doit aussi apprendre une toute nouvelle façon de communiquer et de se comporter avec la victime de cette maladie.

Comme le rappelle le Dr Michèle Micas, psychiatre et gérontologue, auteur d’"Alzheimer, la maladie la plus redoutée des Français" publié aux éditions Josette Lyon, "il faut en permanence faire preuve de bon sens et d’imagination, en réconfortant le malade, en valorisant ce qu’il réussit, en l’encourageant dans ses efforts et dans ses initiatives dès lors qu’elles ne le mettent pas en situation d’échec.

En donnant des responsabilités, même limitées, on renforce la confiance et l’estime de soi. Et à chaque fois que cela est possible, je suggère de laisser au malade le temps de s’exprimer, d’agir à son rythme, de terminer sa phrase, sans vouloir tout faire à sa place."

Le malade a besoin de l'autre

Au fil des années, la parole finit elle aussi par s’altérer. Mais l’échange continue jusqu’au bout, à travers les expressions du visage, les gestes, les regards, l’intonation de la voix, la tendresse.

Être de relation et d’émotion, le malade a jusqu’au bout besoin du regard et des gestes bienveillants de l’autre. "Ces temps de tendresse et de silence sont une autre forme de rencontre", explique un représentant de la Fondation Alzheimer.

Mais l’aidant ne peut pas tout assumer et doit accepter de se reposer, de déléguer, de prendre du temps pour lui. Cela n’est pas toujours facile. "J’ai l’impression que les autres ne vont pas pouvoir s’y prendre aussi bien que moi. Et puis je ne veux pas les charger de ce souci", témoigne la femme d’un malade.

Faire équipe avec les aides soignants

Pourtant, pour pouvoir se projeter dans la durée, il faut savoir ménager ses forces, en faisant appel à toutes les aides possibles : hôpitaux ou accueils de jour, aide ménagère, auxiliaire de vie, garde-malade, etc.

"Nous avons mis en place un système qui fonctionne plutôt bien, raconte cette autre épouse. Avec l’auxiliaire de vie, on se relaie auprès de mon mari. Il n’est jamais seul. On forme une équipe. On s’échange les informations, comme cela chacune fait au mieux. Grâce à cette aide, je peux souffler, aller à la gym, rendre visite à mes amies. Du coup, la maladie est moins lourde à porter."

Prendre les décisions qui s'imposent

Enfin, il faut avoir le courage de voir la maladie évoluer, et prévoir à l’avance l’entrée en établissement, afin d’éviter de prendre une décision dans un moment de crise. Cette décision, douloureuse pour l’entourage, est incontournable. L’anticiper est essentiel : les places étant trop peu nombreuses, il s’agit de réserver au bon moment en se positionnant sur les listes d’attente.

Une formation adaptée aux familles

Jusqu’à présent, les accueils ou hôpitaux de jour assuraient de façon souvent informelle un soutien et une information à destination des familles. Aujourd’hui, une formation structurée voit le jour.

Téléchargeable sur le site www.proximologie.com, elle se compose des thématiques suivantes : apprendre à réorganiser son quotidien, mieux connaître la maladie et les comportements à adopter, communiquer avec le malade, oser prendre soin de soi pour ne pas s’épuiser.

Initiée par la Fondation Novartis en partenariat avec France Alzheimer et l’hôpital Bretonneau, à Paris, elle est mise à la disposition de l’ensemble des professionnels et des structures d’accueil intervenant en France, qui peuvent ensuite la proposer aux proches intéressés.

Contacter une association

Association France Alzheimer-Union nationale des associations Alzheimer, 21 boulevard Montmartre, 75002 Paris.
Renseignements : 01 42 97 52 41 et www.francealzheimer.org.