Alzheimer : les proches en première ligne

La maladie d’Alzheimer, qui affecte les capacités cérébrales, bouscule toutes les certitudes : celles du malade, désorienté, amnésique, de plus en plus dépendant, mais aussi celles de son entourage, dont la personne qui s’en occupe au quotidien.

Le rôle de cet "aidant principal", souvent le conjoint ou un des enfants, est essentiel. En France, sept malades sur dix vivent à domicile, avec le souhait de pouvoir y rester le plus longtemps possible.

Organiser son temps en fonction du malade

Les aidants naturels consacrent plus de six heures par jour au malade, au risque de ne plus disposer de temps libre du tout. "Ma vie a basculé le jour de l’annonce du diagnostic, raconte la fille d’un malade. Depuis, j’organise tout mon emploi du temps en fonction des besoins de mon père. J’ai l’impression d’être devenue la mère de mon propre père. Parfois, d’ailleurs, il m’appelle “maman”."

Avec le plan Alzheimer 2008-2012, le rôle de l’aidant principal est reconnu et valorisé. Il est désormais considéré comme un acteur de santé à part entière, au côté des équipes soignantes.

"C’est lui qui connaît le mieux le malade et qui peut transmettre des informations utiles aux professionnels, constate Marie-Noëlle Lebrun, psycho-gérontologue et cofondatrice de l’accueil de jour thérapeutique Alzheimer Ciel Bleu, à Montpellier.

S'informer sur la maladie d'Alzheimer

Il est important qu’il s’informe sur la maladie et les traitements, auprès de la Fondation Alzheimer, par exemple, ou de son médecin traitant. Ainsi, il va pouvoir construire un plan d’action à long terme autour du malade, qu’il aide dans sa prise en charge."

L’étude Pixel, menée de 2000 à 2005 auprès de l’entourage des malades, a montré qu’un malade bien accompagné est un malade mieux soigné, ce qui permet de reculer de vingt mois en moyenne le placement en institution.