Des aides pour les aidants familiaux

Aujourd’hui, le bien-être des personnes âgées dépendantes ou des enfants et adultes handicapés repose en grande partie sur la famille. Ainsi, on compte en France pas moins de 8,3 millions d’aidants familiaux (4,3 millions auprès de personnes âgées), dont 75 % sont des femmes. Parce que aider est ­prenant, nombre d’aidants ­arrêtent de travailler. Mais après plusieurs années, ces proches ressentent une fatigue, voire un épuisement, qui finit par avoir des retentissements sur leur santé. Outre la présence, les manipulations et les soins à prodiguer, les démarches pour obtenir les aides humaines et matérielles auxquelles peut prétendre la personne aidée ressemblent toujours à un parcours du combattant. Encore trop peu d’aidants se rapprochent d’associations ou consentent à s’accorder du temps.

« Trouver des personnes qui ­viennent s’occuper de mon mari cloué dans son fauteuil roulant par une sclérose en plaque évolutive a relevé du parcours du combattant, raconte Sophie Chipont, 56 ans, qui aide seule, ou presque, son mari depuis la déclaration de sa maladie en 2003. Une seule association a accepté d’envoyer quelqu’un pour lui faire la toilette une fois par jour. Soit il est trop jeune (58 ans), soit aucun personnel ne veut se déplacer s’il n’y a pas de soins à effectuer. »

Les aidants d’un proche handicapé ou atteint d’une maladie neurodégénérative (démence, maladie d’Alzheimer…) traversent des périodes de doute et de découragement. Se sentant coupables de « ne pas en faire assez », parfois réduits à l’isolement, même s’ils tirent aussi une grande satisfaction du dévouement et de l’affection qu’ils témoignent à leur proche, ils risquent l’épuisement, parfois la dépression. Pour éviter d’en arriver là, des outils permettent de mesurer leur état de ­fatigue, sous forme de questionnaires.

Le soutien des associations aux aidants familiaux

Les proches peuvent aussi avoir besoin de ­parler de leur situation. Une ­première démarche consiste à adhérer à une association de malades qui offre des structures de soutien : « Participer à un groupe de parole ­permet de rencontrer des personnes qui ont les mêmes soucis. Cela évite de s’enfermer, permet d’échanger des astuces, etc. », constate Marie-France Boisserie, psychologue du réseau Midsep (sclérose en plaques), à Toulouse.

Parce qu’il n’est pas toujours facile d’exposer aux autres ses peines et ses difficultés, Aidants, l’Association française des aidants, a créé, en 2004, le premier Café des aidants. Ces réunions conviviales sont coanimées par un psychologue et un professionnel. Elles débutent par une intervention sur un thème prédéterminé et se poursuivent par des échanges avec les participants. « Nous avons créé le concept du Café des aidants à un moment où nous avons constaté que les aidants naturels étaient, au sein de la société, “une matière première” invisible, explique ­Florence Leduc, présidente d’Aidants. Je crois qu’on ne peut pas, aujourd’hui, faire jouer aux aidants le rôle de ­professionnels. Être aidant, ce n’est pas qu’un fardeau, c’est aussi une relation heureuse qui doit permettre de conserver son travail, une vie sociale… Et ce n’est pas parce qu’on est aidant qu’on a forcément besoin d’aide psychologique. »