Être malade et voyager

Batch operation process

S’évader en vacances quand on suit un traitement médical lourd, c’est possible ! À condition de s’organiser bien avant le jour du départ, la continuité des soins et de la prise en charge par l’Assurance-maladie est garantie.

Les problèmes de santé – aussi lourds soient-ils – n’empêchent pas forcément les loisirs et les vacances. Cependant, l’organisation de ces moments de détente nécessite de prévoir la continuité des soins, souvent un équipement particulier et parfois des autorisations médicales.

Le feu vert du médecin traitant

Plus que d’autres, les malades chroniques ou sous traitement de longue durée ont besoin d’échafauder des projets, de planifier des retrouvailles familiales ou amicales, qui leur permettent d’être entourés affectivement sur le lieu du traitement.

Un sujet qu’il faut aborder avec son médecin six mois avant la date prévue des vacances pour les personnes dialysées, deux mois avant pour celles qui suivent une chimio­thérapie ou encore quelques semaines avant pour les diabétiques ou les cardiaques.

Spécialiste ou généraliste, votre médecin est sensible à ce désir d’évasion. Son rôle consiste à adapter le traitement, à contacter les structures médicales locales pour assurer la continuité des soins, à évoquer les fragilités ou les risques possibles, etc.

Une dizaine de jours avant le départ, une consultation va permettre d’obtenir le feu vert de son médecin. Avant de l’accorder, il va vérifier que tout le dispositif est en place et que l’état de santé du malade est compatible avec le séjour prévu.

Des vacances après validation par l’assurance-maladie

Côté Assurance maladie, les personnes qui souffrent d’une affection de longue durée (ALD) ou qui reçoivent des indemnités journalières (IJ) doivent effectuer des démarches supplémentaires.

Les malades en arrêt de travail préviennent le médecin-conseil de leur caisse primaire d’assurance-maladie (CPAM) du nombre de semaines durant lesquelles ils envisagent de séjourner hors de leur département tout en continuant à recevoir des soins sur le lieu de villégiature.

Le transfert de soins "de centre à centre" doit être validé administrativement par l’Assurance maladie. Il offre une continuité de prise en charge à 100 % dans le cadre de l’ALD et assure la poursuite du versement des IJ.

Trouver une place dans un établissement de soins

La principale difficulté pour les malades soumis à des traitements réguliers réside dans la pénurie de lits dans les structures hospitalières. Le patient en vacances doit accepter de se glisser dans les créneaux horaires laissés disponibles par les malades habituels de l’établissement de santé. Ce ne sont pas toujours les plus pratiques.

Les malades qui souffrent d’insuffisance rénale en savent quelque chose, eux qui doivent subir une hémodialyse (« nettoyage » du sang par un filtre artificiel), opération mobilisant une machine pendant quatre heures. Il faut réserver sa place, et c’est la principale difficulté.

Le médecin "accueillant" subordonnera donc son accord aux possibilités de son planning et vérifiera que les modalités de traitement de l’établissement sont compatibles avec le profil de la pathologie.

Le problème est identique pour les personnes qui luttent contre un cancer. Les traitements sont agressifs, et les malades ont besoin de répit.

"Les combinaisons sont multiples, explique le Dr Mario di Palma, oncologue à l’Institut Gustave-Roussy de Villejuif (Val-de-Marne). En cours de chimiothérapie en hôpital de jour, le patient peut décaler le traitement d’une semaine pour s’absenter. Il peut aussi suivre un cycle complet de traitement sur son lieu de vacances. Enfin, les patients qui bénéficient d’une chimiothérapie orale comme ceux qui sont sous traitement hormonal peuvent voyager plus facilement."

L’équipe s’occupant du dossier prend contact avec le médecin traitant sur place pour la gestion des perfusions à domicile ou des pompes à morphine, par exemple. "Pendant l’absence du patient, nous restons en liaison avec l’équipe locale, ajoute l’oncologue. Le malade ne part jamais sans son dossier médical, un courrier faisant le point sur son état de santé, avec les coordonnées du correspondant local."

Soins médicaux à domicile : l’équipement nécessaire

Tous les soins ne nécessitent pas un lit ou un fauteuil en hôpital de jour. Les personnes dialysées "en péritonéale" (le péritoine servant de filtre), six nuits sur sept à domicile, font face à d’autres contraintes : disposer des 700 kg de matériel jetable utilisés pour un mois de traitement. Sans compter la machine elle-même.

"Acheminé par le centre de traitement habituel, cet équipement doit être livré à l’avance sur le lieu de villégiature, où famille ou loueur sont tenus de mettre à disposition un lieu de stockage", explique Alain Valentin, infirmier coordonnateur du Centre d’installation du rein artificiel à domicile à Blois.

Pour prévenir toute complication (péritonite, par exemple), un centre de référence est désigné par le médecin traitant pour servir d’interlocuteur pendant le séjour. "Les centres connaissant l’aléa inhérent à l’état de santé de ces malades, les ajustements se décident à la dernière minute", rassure Alain Valentin.

En activité comme en vacances, les diabétiques, qui ont une longue pratique de la maladie, gèrent généralement très bien leur hypoglycémie, une fois celle-ci stabilisée.

Avant de partir, leur médecin traitant peut les aider à lister l’équipement indispensable aux contrôles inhérents à la maladie et à son traitement- à conserver dans une trousse isotherme : lecteur de glycémie, bandelettes d’analyse sanguine et urinaire, lancette, piles de rechange, ainsi que le matériel d’injection. Il leur indiquera aussi les précautions à prendre durant les transports, en voiture, train ou avion.

Dossier et médicaments restent à portée de main sur le lieu de vacances

Les personnes qui ont rencontré des problèmes cardiaques procèdent de la même façon. Le médecin traitant ou le spécialiste indique quels sont les médicaments à avoir avec soi et délivre les ordonnances pour s’en procurer dans un délai suffisant.

Outre les médicaments, il est important de garder avec soi tous les documents relatifs à la maladie (ordonnances, cartes Vitale, de groupe sanguin, de diabétique, de porteur de pompe à insuline, carnet de santé, etc.), ainsi que les coordonnées du spécialiste du centre d’accueil et d’une association locale de malades.

Il faut aussi garder à portée de main une petite trousse contenant les principaux médicaments et ce qu’il faut pour traiter un malaise. 

Tous les malades traités par des médicaments sensibles à la chaleur, comme l’insuline, l’adrénaline, l’hormone de croissance… ont intérêt à se procurer en pharmacie de nouveaux sacs isothermes, du type EasyBag (conservation entre 16 et 25 °C pendant sept jours) ou Icool Week-end (conservation entre 2 et 8 °C pendant vingt-quatre heures). Compter entre 30 et 40 €, non pris en charge par l’Assurance-maladie.

Activité sportive et maladie : ne pas nuire à sa santé

Un malade se pose beaucoup de questions sur ce qu’il peut accomplir pendant ses vacances sans nuire à sa santé. Il ne doit pas hésiter à interroger son médecin afin d’être rassuré sur ses possibilités.

Les activités corporelles aident physiquement et moralement à combattre la maladie et à reprendre une vie normale, à condition d’y aller doucement et progressivement.

Trente minutes par jour, cela diminue le stress et stimule l’appétit. Deux activités sont particulièrement conseillées : la brasse et la marche. Certains traitements sont photosensibilisants. Dans ce cas, protégez-vous du soleil entre 12 et 16 heures et portez des vêtements amples et couvrants.

Soleil et radiothérapie ne font pas non plus bon ménage : il est déconseillé d’exposer sa peau au soleil pendant les six mois qui suivent une radiothérapie.

 

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